Stor opbakning til patient- og pårørendemøde i Herlev
Der var en meget bred repræsentation af patienter både ny-diagnosticerede og ny-opererede, patienter under kemobehandling og i immunterapibehandling samt patienter opereret for flere år siden. Deltagerne repræsenterede patienter i alderen fra 11 til 87 år. Blandt deltagerne var der også medlemmer, der desværre havde mistet familiemedlemmer til bugspytkirtelkræft.
Næstformand Sven Warncke Pedersen bød velkommen med en kort gennemgang af Pancreasnetværkets historie, fra opstart af et netværk i juni 2015, til dannelse af en forening ved en generalforsamling i februar 2020.
Efterfølgende var der en kort præsentation af bestyrelsesmedlemmerne valgt på generalforsamlingen den 1. juli 2021.
Bestyrelsesmedlem i Pancreasnetværket Ellen Kristine Gram
Ellen Kristine Gram (opereret i sept. 2013) indledte erfaringsudvekslingen om fokus på senfølger med at fortælle om egne oplevelser
Senest har Ellen oplevet atypiske mavesmerter i venstre side, som er ved at blive udredt som stenose i sammensyningen mellem mavesæk og tyndtarm. Dette kunne måske vise sig at være en forventelig følge af operation for pancreascancer, som flere patienter vil opleve.
Grunden til, at Pancreasnetværket tager emnet op, er, at der ikke findes en oversigt over de senfølger, vi kan rammes af, hverken lige efter operationen eller senere hos de der lever længere – og heldigvis bliver vi flere. Derfor er emnet ekstra relevant.
I dag følges vi kun i to år efter operationen. Derefter er vi overladt til de praktiserende læger, der i mange tilfælde ikke har erfaring med vores patientgruppe og derfor ikke altid ved, hvad de skal stille op med os.
Ellen oplyste at vi har talt med kirurger både på Rigshospitalet og Odense Universitetshospital om emnet. Den kirurg der har opereret hende har sagt, at hun skal henvende sig til egen læge og bede om at blive henvist til Rigshospitalet, når hun har smerter i øvre maveregion. Men egen læge oplyser, at han ikke kan henvise til Rigshospitalet, så der står vi også med et problem, der skal løses. Ifølge kirurgerne, skal man kunne blive henvist til den kirurgiske afdeling, hvor man er opereret.
Hvad er det for følger man må imødese som patient med kræft i bugspytkirtel, tolvfingertarm eller galdeveje
Som indledende tiltag havde vi udsendt et spørgeskema. Med besvarelserne vil vi tage hul på den udfordring det er at få indsamlet og registreret hvilke udfordringer der skal imødeses hvad enten man ser frem til medicinsk- onkologisk- eller kirurgisk behandling.
Vi opfordrer alle de, der ikke kunne komme til mødet, om at udfylde scanne og sende til info@pancreasnetvaerket.dk. Alle oplysninger er anonyme, dvs. der ud over symptomerne kun fremgår evt. operationstype, operationssår, alder og køn. Det er målet at vi på baggrund af den viden vi får fra skemaerne, kan opstarte en mere struktureret og målrettet vidensdatabase.
Der var rigtig mange gode input og spørgsmål fra deltagerne, og Pancreasnetværket vil arbejde videre og følge op på kommende patient- og pårørendemøder.
Tak for en stor donation
Afsluttende oplyste Ellen, at vi blandt mødedeltagerne havde en ung kvinde, der lige havde mistet sin mand til bugspytkirtelkræft i en alder af bare 39 år. Jeanet og Peter Nielsen deltog begge i patient- og pårørendemødet i Middelfart i juli. Familien havde i stedet for blomster, bedt de berørte om at betænke Pancreasnetværket. Det er blevet til en donation på i alt 25.960 kr., som bestyrelsen er dybt berørt og meget taknemmelig over.
Afdelingslæge Inna Chen
Der foregår en ganske betydelig forskningsaktivitet på Herlev Hospital
Afdelingslæge Inna Chen orienterede om afsluttede forskningsprotokoller og introducerede ny forskning i behandling af bugspytkirtelkræft med immunterapi. Flere ønskede efterfølgende at se Innas overheads, så de vil blive lagt ind på Pancreasnetværkets hjemmeside. Inna udtrykte desuden stor glæde over at møde patienterne og deres pårørende.
Formand Poul Ejby Rasmussen delte erfaringerne fra sit store arbejde for Pancreasnetværket med os. Herunder samarbejdet med lægerne i Dansk Pancreas Cancer Gruppe, arbejdet med Kræftpakker og opfølgningsplaner under Sundhedsstyrelsen og samarbejdet med Kræftens bekæmpelse.
Poul skulle have holdt sit indlæg sammen med to vigtige læger for vores område på Herlev Hospital, - professor overlæge Julie Sidenius Johansen og professor overlæge Peter Vilmann. De var begge desværre forhindret.
Så Poul kunne sammen med Inna Chen fortælle, at Regionsrådet i Region H. allerede i september, 2020, vedtog at oprette et videncenter for kræft i bugspytkirtlen på Herlev Hospital. En beslutning som Poul stædigt har kæmpet for i flere år og nu endelig er lykkedes. Men som med alt muligt andet, satte coronapandemien midlertidigt en kæp i hjulet for virkeliggørelsen af planerne. Heldigvis har Region H ikke glemt, hvad de vedtog, så de fysiske rammer er nu ved at blive etableret. Det nye center vil arbejde tæt sammen med Rigshospitalet, og skal huse og koordinere forskning i de nyeste diagnose- og behandlingsmetoder samt medvirke til at højne den medicinske behandling af både opererede og ikke-opererede patienter.
Mødet sluttede med stor tak for fremmødet og opfordring til at deltage i næste møde på Aalborg Universitetshospital. Program er udsendt, og ny indbydelse vil blive udsendt når der er fundet en dato for det corona-udsatte møde.
Ellen Kristine Gram
Sven Warncke Petersen