Nyhedsbrev i anledning af World Pancreatic Cancer Day den 19. november 2020

19-11-2020
Intet er som det plejer at være her i 2020. Coronapandemien har vendt op og ned på mangt og meget i vores tilværelse. Det har naturligvis også ramt Pancreasnetværket, og vores oprindelige aktivitetskalender for 2020 ligner nu mest af alt den spraglede konfetti som nytårsaftens bordbomber kaster ud over tallerkner, sovseskåle og vinglas. Intet er gået som planlagt.

Den 19. november skulle vi have afholdt en stor konference på Herlev Hospital i anledning af World Pancreatic Cancer Day, Verdens Bugspytkirtelkræft Dag. Det kunne vi så alligevel ikke, grundet efterårets opblussen af Covid-19. Ærgerligt - vore konferencer er nemlig blevet vores adelsmærke. 

Siden vi mødtes første gang i maj, 2015, på Odense Universitetshospital, har konferencer rundt om på landets hospitaler, hvor vi får lejlighed til at møde de læger, der behandler os, og stille de spørgsmål, der ligger os på hjerte, samt høre det seneste fra forskningens verden, været en vigtig del i Pancreasnetværkets virke. Men allervigtigst har været det faste punkt på konferencernes program: At vi mødes med hinanden.

Støtte til patienter og pårørende

Rigtigt mange af os har været igennem en svær og lang rejse over tiltagende sygdom, smerter, uvished og angst frem til en skrækindjagende diagnose og en helt uoverskuelig operation. Og så står man pludseligt der bagefter, mutters alene i en ukendt verden som "overlever." Med en dramatisk ommøbleret krop, der sender signaler, man ikke forstår en dyt af. Et tarmsystem, der snakker kinesisk, og en mave, der har udråbt sig selv til diktator over dagligdagen. Ved siden af os står vore kære, som støtter og hjælper, så godt de kan. Men det er også svært for dem, for de lever jo stadig i den "gamle verden," så at sige.

Derfor er det sådan en befrielse at møde andre, som har været igennem det samme som os selv. Som ved, hvad det vil sige, at leve under mavetarmsystemets diktatur, og som kender pejlepunkterne i vores lange rejse gennem "Whippleland." Eller de op- og nedture, der følger i kemoterapiens spor og det ukendte landskab i de nye eksperimentelle behandlingsprotokoller. Vi patienter kan støtte og hjælpe hinanden der, hvor lægens indsigt og viden ikke rækker, og hvor vores nærmeste har svært ved at følge os.

Denne fælles omsorg for patienter og pårørende, som Pancreasnetværket har påtaget sig som sin vigtigste opgave, er med tiden også kommet til at inkludere helt nye patienter, som af forskellige årsager kommer skævt ind i behandlingsforløbet. Det burde egentligt ikke være muligt i et lille land som Danmark, at vi patienter mødes med forskellige tilgange til vores behandling afhængig af, hvor i landet vi bor. Sundhedsstyrelsens retningslinjer er jo skrevet på et forståeligt dansk, så hvor svært kan det være at levere et nogenlunde ensartet behandlingsforløb i alle hjørner af landet? Men det er åbenbart ikke så let, som det lyder. 

Dog skal det siges, at det er blevet meget bedre de seneste par år. I særdeleshed efter Sundhedsstyrelsen indførte faste nationale MDT-konferencer, hvor kirurger, onkologer, patologer og radiologer fra de fire universitetshospitaler i fællesskab diskuterer og vurderer de vanskeligste tilfælde på ugentlige videomøder. Det har været et kæmpe skridt fremad. Alligevel kikser det engang imellem med at få en ny patient ind i det rette forløb, og så træder Pancreasnetværket hjælpende til, så godt vi nu kan.

Lige nu, bakser vi også med at få gjort adgangen til eksperimentel behandling nemmere for de af os, der når ud til enden i rækken af etablerede behandlingsmuligheder. Der kommer hele tiden nye til, mens andre afsluttes, men der vil altid være mindst en håndfuld forsøgsmæssige behandlingsprotokoller, man kan tilgå forskellige steder i landet. Det er der bare ikke rigtigt nogen, der har det fulde overblik over, hverken blandt lægerne, i Sundhedsstyrelsen eller hos Kræftens Bekæmpelse. Man kan godt finde lister over igangværende behandlingsforsøg, men de er sjældent fuldt opdaterede, og det kan være svært at hitte rede i, hvor man skal henvende sig og hvem, der kan komme i betragtning, og hvem der ikke kan.

Det vil Pancreasnetværket meget gerne gøre noget ved. Vores mål er, altid at have en fuldt opdateret liste over forsøgsbehandlinger, der er tilgængelige for patienter med kræft i bugspytkirtlen. Vi vil også betræbe os på at tilegne os den nødvendige viden til at kunne råde og vejlede, og selvfølgelig etablere den nødvendige kontakt til lægerne. Og gør vi det rigtigt, kan vi måske endda hjælpe enkelte patienter til at få en "friplads" i nye behandlinger, selv om de ikke opfylder alle kriterier for at indgå i den egentlige forsøgsprotokol.

Kræftens Bekæmpelses hæderspris 2020

Selv om 2020 overhovedet ikke er forløbet som planlagt, har der dog været højdepunkter for Pancreasnetværket, som det absolut er værd at berette om. Den 15. januar, altså inden verdenen gik af lave, holdt Kræftens Bekæmpelse sit årlige hovedbestyrelsesmøde, hvor emnet i år var ulighed i diagnostik og behandling. Tre patientforeninger var inviteret til at holde korte oplæg, og på vegne af Pancreasnetværket fremlagde Ellen Gram to tankevækkende forløb fra vore egne rækker, hvor opbakning fra et stærkt pårørendenetværk og en vedvarende egen indsats betød forskellen på liv eller død.

Hædersprisen blev overrakt af formand for Kræftens Bekæmpelse Helen Bernt Andersen tirsdag den 4. februar på World Cancer Day. FOTO: Tomas Bertelsen

På World Cancer Day, den 4. februar, uddelte Kræftens Bekæmpelse traditionen tro årets hæderspris ved et stort og flot arrangement i Skuespilhuset i København. Hædersprisen 2020 gik til 20 patientforeninger og -netværk, herunder Pancreasnetværket. Allerede i sin indledende tale bragte Kræftens Bekæmpelses direktør, Jesper Fisker, nødvendigheden af et gennembrud i behandlingen af bugspytkirtelkræft på bane, og det samme gjorde formanden for Kræftens Bekæmpelse, Helen Bernt Andersen, under selve prisoverrækkelsen. To repræsentanter fra de tyve patientforeninger var udpeget til at holde en takketale på alles vegne, og her udtrykte Ellen Gram en stor tak til lægerne for deres engagement og indsats. Selvfølgelig med en stille tanke til lægerne på vort eget kræftområde.

Helen Bernt og Jesper Fisker sammen med Ellen Gram fra Pancreasnetværkets bestyrelse. FOTO: Tomas Bertelsen

Den 28. februar, mens verden stadig var åben, og vi kunne mødes frit, afholdt vi så vores eneste konference i 2020 på Odense Universitetshospital, OUH. Gæst og hovedtaler var Kræftens Bekæmpelsens afdelingschef Pernille Slebsager, som fortalte om samarbejdet mellem Kræftens Bekæmpelse og de forskellige patienterforeninger, og mere specifikt om organisationens støtte til forskning i diagnose og behandling af kræft i bugspytkirtlen. 

Pernille Slepsagers præsentation, som kan ses på Pancreasnetværkets hjemmeside, fungerede også som oplæg til konferencens sidste punkt, nemlig den stiftende generalforsamling for patientforeningen Pancreasnetværket. Efter næsten fem år som et løst forbundet netværk af patienter og pårørende, fandt styregruppen tiden moden til at skridtet fuldt ud og formelt etablere vores forening som en egentlig patientforening med dertil hørende bestyrelse og vedtægter. Men vi besluttede også at bibeholde navnet Pancreasnetværket, som over årene er blevet kendt og respekteret blandt både patienter og læger, samt langt ind i offentlige sundhedspolitiske instanser. Den nyvalgte bestyrelse besluttede at konstituere sig på et bestyrelsesmøde den 20. marts. Men så var det jo desværre, at statsminister Mette Frederiksen trak det store rullegardin ned for møder og sociale sammenkomster. Derfor måtte bestyrelsen konstituere sig ved et telefonmøde. Den nye bestyrelse kan ses på vores hjemmeside.

Opbakning til forskningsprojekter

Pancreasnetværket modtager jævnligt henvendelse fra forskere, som gerne vil have en anbefaling af deres kommende forskningsprojekt fra dem, det hele drejer sig om, nemlig patienterne. Der er en intens kamp om økonomiske støttemidler i den internationale forskningsverden. Hvert år fremlægges der langt flere forskningsprojekter, end der er penge til i de private fonde og offentlige kasser. Derfor er det et betydeligt lod i vægtskålen, når forskningsmidlerne skal fordeles, hvis man kan fremvise opbakning fra patienterne.  Det er en opgave, vi tager yderst seriøst. Projekterne bliver altid kritisk vurderet, og er der detaljer, der fra et patientstandpunkt kunne være bedre, fremlægger vi forslag til ændringer, der som regel bliver efterkommet.

Afdelingslæge Inna Chen, Herlev Hospital

I december 2019 tog afdelingslæge Inna Chen fra Herlev Hospital sig tid til at præsentere oplægget til anden fase i hendes meget vigtige forskningsprojekt med kombination af strålebehandling og immunterapi for styregruppen. Vi var allerede godt bekendte med projektet, da Pancreasnetværket havde anbefalet første fase og et tidligere styregruppemedlem var blandt de patienter, der var blevet behandlet. Vi havde naturligvis heller ingen forbehold mod at anbefale anden fase, som er yderst lovende.

I januar 2020 modtog Pancreasnetværket yderligere et oplæg til et spændende forskningsprojekt med immunterapi. Denne gang fra Aalborg Universitetshospital, hvor man siden 2013 har forsket i anvendelsen af elektriske impulser til at slå hul i cellemembranerne, såkaldt irreversibel elektroporation, eller NanoKnife, til behandling af kræft i bugspytkirtlen. 

Det  nye forskningsprojekt ledes af professor Morten Ladekarl fra onkologisk afdeling i samarbejde med professor Ole Thorlacius-Ussing og læge, phd-studerende Rasmus Virenfeldt Flak fra abdominalkirurgisk afdeling A. Mens man på Herlev Hospital anvender strålebehandling til at "irritere" kræftcellerne, så immunsystemet lettere kan genkende dem, og derved målrette den efterfølgende immunterapi, så gør man på Aalborg Universitetshospital brug af elektriske impulser til at opnå samme effekt.

Professor Morten Ladekarl, Aalborg Universitetshospital

Forskerne i Aalborg vil meget gerne præsentere deres projekt for Pancreasnetværkets medlemmer, og de har allerede sammensat et spændende konferenceprogram til os. Men coronapandemien tvinger os til at vente til engang i 2021, hvor det forhåbentligt bliver muligt at mødes i større forsamlinger.

I juni fremsendte et forskerhold på Herlev Hospital, under ledelse af professor dr. med Julia S. Johansen, oplægget til et forskningsprojekt, der skal undersøge muligheden for at anvende de stumper af DNA fra kræftsvulsten i bugspytkirtlen, der cirkulerer rundt i blodbanen, til både at give et fingerpeg om, hvilke patienter, der vil få gavn af en operation, og hvilke, der ikke vil, og til at give et tidligt praj om eventuelt tilbagefald efter operation eller kemo. Alle de fire universitetshospitaler, der udfører kirurgisk behandling af kræft i bugspytkirtlen, deltager i projektet. Det ville være et kæmpe fremskridt, hvis cirkulerende DNA viser sig anvendelig som markør for kræft i bugspytkirtlen.  Den nuværende markør, CA19-9, er hverken særlig pålidelig eller præcis.

Afdelingslæge Inna Chen på Herlev Hospital fremsendte yderligere et oplæg til et stort forskningsprojekt. Ja, faktisk et to-i-ét projekt. Den første del har fokus på tidlig palliation, hvor patienter modtager særlig målrettet palliation, dvs. smerte- og symptombehandling, sideløbende med den egentlige sygdomsrettede kræftbehandling, som f.eks. kemoterapi. Meget tyder nemlig på, at målrettet symptombehandling, altså palliation, ikke alene forbedre patienternes livskvalitet, men også effekten af den medicinske behandling. Det er særligt vigtigt for patienter med bugspytkirtelkræft. Og derfor er det et vigtigt studie, der bliver udrullet over hele landet til samtlige hospitalafdelinger, der giver medicinsk og /eller palliativ behandling for bugspytkirtelkræft. 

Forskningsprojektets anden del skal udforske anvendelsen af radiofrekvensbølger til blokering af de stærke smerter, som nogle patienter oplever, når kræften har spredt sig. Lige i nærheden af  bugspytkitlen ligger der en stor samling af nervebaner kaldet coeliacus plexus, eller solar plexus. Her kan man i visse tilfælde blokere de stærke smerter ved at klippe nogle af nervebanerne over. Men det virker ikke på alle, og derfor er der behov for at udforske andre måder at blokere nervesignalerne på. Projektet ledes af professor Peter Vilmann, der er blandt de førende i verden indenfor endoskopisk ultralydsvejledte undersøgelser og behandlinger.

Opgaver venter i 2021

Så selv om vi faktisk har fået udrettet en hel del i det mærkelige år 2020, så venter der os et travlt 2021. Som nævnt vil vi meget gerne danne os et overblik over hvilke behandlingsformer, der stadig er tilgængelige, når de traditionelle muligheder er udtømte. Og vi vil også gerne være med til at sikre, at alle får lige adgang til disse ekstra muligheder, uanset hvor i kongeriget de bor.

Og så kommer der nye behandlingsforløb for de forskellige kræftformer i 2021. Kræft i bugspytkirtlen, galdeveje og tolvfingertarm bliver slået sammen med primær leverkræft i én samlet kræftpakke. Samtidig ønsker Sundhedsstyrelsen, at der oprettes flere diagnosecentre rundt om i landet, med højtkvalificeret tværfaglig ekspertise, som de praktiserende læger kan henvise deres patienter til. Hensigten er at fremrykke diagnosetidspunktet for alle kræftformer. Det ville nemlig være det største bidrag til en forbedret overlevelse i fremtiden.

Men Pancreasnetværket vil holde skarpt øje med denne omfattende omlægning. Da Sundhedsstyrelsen i 2015 erstattede de gamle kontrolprotokoller med helt nye, individuelle opfølgningsprogrammer, var hensigten den bedste i verden. I stedet for faste, skemalagte undersøgelser, der alene havde til hensigt at opspore tilbagefald af kræften, skulle vi hver især have individuelle planer, som vi selv var med til at udforme, som også inddrog behandlingen af eventuelle komplikationer eller senfølger efter vores kræftbehandling. Men sådan er det bare ikke gået. Groft sagt har opfølgningsplanerne svinget fra nul og ingenting til behjertede forsøg på at opfylde alle de fine intentioner. Alt afhængig af, hvor i landet man bor.

Pancreasnetværket har siddet med ved bordet i Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe, der har omlagt forløbspakken på vores område. Ikke alt er blevet, som vi kunne ønske det, men vi har fået indflydelse på indholdet. Og vi har fået kendskab til detaljerne. Derfor vil vi nøje følge, hvordan forløbspakken kommer til at fungere i virkeligheden, og Sundhedsstyrelsen forventer faktisk, at vi melder tilbage, hvis vi får kendskab til problemer.

I Region Hovedstaden skulle vi meget gerne, allerede i begyndelsen af det nye år, inddrages i udformningen og opbygningen af et helt nyt videns- og behandlingscenter for bugspytkirtelkræft på Herlev Hospital. Al medicinsk behandling af bugspytkirtelkræft i Region Hovedstaden samles på Herlev, og det nye center, under ledelse af overlæge Benny Vittrup, vil også have en stærk forskningsenhed med professor Julia S. Johansen og afdelingslæge Inna Chen i spidsen.

Poul Ejby Rasmussen, formand for Pancreasnetværket

Og så slutter vi der, hvor vi startede. Vores vigtige konferencer. Som nævnt, har Aalborg Universitetshospital en grydeklar konference parat til os, så snart vi atter kan samles i Nordjylland. Men vi skal selvfølgelig også til Herlev for at høre nærmere til det nye Pancreas Cancer Center. Og vi skal til OUH, for at høre hvordan det går med deres nye spændende MR-styrede stereotaktiske strålekanon, der kan levere mere præcise stråledoser til tumorer i bugspytkirtlen, og hvordan det går med PIPAC, og hvad de ellers har af nye tiltag i behandlingen af bugspytkirtelkræft. Og mon ikke både Aarhus Universitetshospital og Skejby har noget nyt til os?

Men sidst og allervigtigst: Vi må altså ses igen. Vi må og skal samle nye og gamle patienter og pårørende. Vi må sætte os sammen og tale om alle de ting, vi har tilfælles, og dele både de gode og dårlige erfaringer. Det er bare så vigtigt. Ingen skal stå alene, hverken under eller efter behandling af kræft.