Hvad indebærer det at modtage en behandling for kræft

Denne måneds nedslag i videnskabs-publikationer, omhandler noget så sjældent som et eksempel på behandlersystemets opmærksomhed på den viden, og de kompetencer, som nuværende og tidligere patienter ligger inde med. Desuden berører publikationen behovet for Kreon.

Grundlaget for forskningen tog udgangspunkt i medlemmerne af tysk patientforening

”Resultatet af Pancreaskirugi, set fra patientens synspunkt” (”Ergebnisse nach Pankreaseingriffen aus Sicht der Betroffenen”)

Artiklen er en originalartikel fra ”Pancreaszentrum Minden, Universitetsklinikken i Bochum” med deltagelse af ”patientforeningen” ”Arbeitskreis der Pancreatectomierten AdP e.V. Bundesgeschäftsstelle, Bonn.

https://www.bauchspeicheldruese-pankreas-selbsthilfe.de/ 

Selvhjælpsgruppen blev stiftet i 1976, og er med over 1000 medlemmer, Tysklands største gruppe af patienter der er ramt af bugspytkirtelkræft. Medlemmerne har i den egenskab selv at være ramt, en overordentlig stor kapacitet i forhold til råd og vejledning til andre.

Det aktuelle studie hvor patienter har foranlediget nedslagspunkterne i lægehjælpen til patienter, er således på baggrund af oplevelser fra pancreasopererede patienters synspunkt.

Alle medlemmer af foreningen d. 03.03.2018 blev præsenteret for en spørgsmålsbog med 11 temaer, hvorefter svar-data blev lagret i en databank i anonymiseret form.

625 pancreasopererede deltog i undersøgelsen

Der deltog 625 pancreasopererede patienter, idet 55,4 % af de adspurgte reagerede positivt på henvendelsen.

Aldersfordelingen var 49 -78 år. 

En af de helt store temaer efter operation var vægttab, med et spænd fra 17,8-9,6 kg. Graden af vægttab var operationsafhængigt, med det største vægttab efter pancreatectomi. (fjernelse af hele pancreas) 
91,5 % af de opererede benyttede efterfølgende Lipase-substitution i form af Kreon. I gennemsnit 189417 IE/dag. 

Der var ingen sammenhæng mellem de forskellige operationstyper der er i forbindelse med pancreasoperation, og opfattelsen af livskvaliteten (Psykisk, fysisk eller socialt)

Undersøgelsen afdækkede en utilstrækkelig håndtering af Kreon behandlingen, også i Tyskland

Et af de spørgsmål der fylder for de fleste er afføringsforhold. I denne undersøgelse angiver 59,8 % at have regelmæssig normal afføring. 16,5 % måtte leve med diarré, og 12 % forstoppelse. På spørgsmål om de oplevede fedtet afføring, svarede 34,6 % ja. Det var ikke muligt af finde en sammenhæng mellem operationstype, og hhv. normal afføring, diarré og forstoppelse.  
 
Denne tyske artikel stiller spørgsmålstegn ved den hidtidige tyske praksis i rekommandationer for indtagelse af Kreon, og foreslår 30 000 til 40 000 IE til hovedmåltider og 15 000 til 20 000 til mellemmåltider, i lyset af den høje forekomst af fedtet afføring, og ud fra den overbevisning, at mangeltilstande i ernæringen reducerer mulighederne for generelt at tåle en optimal behandling i øvrigt.

En del behandlere stiller patienterne et tilnærmelsesvis normalt liv i udsigt efter pancreaskirurgi

Undersøgelsens forfattere angiver, at det er et bemærkelsesværdigt fund i forbindelse med undersøgelsen, at 30,4 % af de opererede havde dagligt brug af smertestillende medicin, og at smerter var en kilde til indskrænkninger i dagligdagen.  
 
Selvangivelse af livskvalitet efter pancreasoperation, var uafhængigt af operationstypen. I litteraturen angives at der er et fald i livskvaliteten i forbindelse med operation, men af det i løbet af 3-6 måneder retter sig en del. 

I studiet om livskvalitet efter pancreaskirurgi, viser udviklingen af sukkersyge sig at være den dominante faktor for dårligere livskvalitet. Dette er helt sammenfaldende med fald i livskvaliteten angivet ved Diabetes af andre årsager.  

Man kunne hævde, at en patientforenings medlemmer ikke er repræsentative for den samlede gruppe

Hvad der er gældende for alle patienter der oplever pancreasoperation er, at de livslangt efterfølgende må leve med daglige indskrænkninger og udfordringer. Det kan ikke udelukkes at en patientforening samler patienter, der har en særlig overvægt af udfordringer, og som håber at de gennem patientforeningen kan få hjælp til at håndtere- eller afhjælpe disse udfordringer. 
 
Omvendt er der i gruppen af medlemmer, af den her nævnte patientforening, en overrepræsentation af langtidsoverlevere, hvilket nærmere understøtter et argument for, at personer der søger viden, indsigt og andres erfaringer, i højere grad får grundlag for at træffe gode valg, og leve på en måde der forlænger livet. 

Patienter, der er eller har været i behandling: "En næsten uudnyttet kilde” 

Medlemmer af en patientforening, tilbyder vigtig støtte til nyligt ramte patienter, men er en i vid udstrækning kun sparsomt benyttet kilde til support for nytilkomne pancreascancer-ramte borgere. 

Ligeledes ligger der, i gruppen af tidlige og nuværende behandlede ”patient-eksperter” en stor mængde endnu ikke genereret viden om oplevelserne i forbindelse med pancreascancer- behandling. 

Det kunne være dejligt, om vores Danske pancreascancer patientforening kunne blive et sådant aktiv i forbindelse med indsamling og generering af viden og erfaringer, der i fremtiden kunne være med til at styre retningen for behandlingen og opfølgning efter denne sygdom.

Patientforeningen bliver hørt! 

Vi ser allerede nu, at vi som patientforening i stigende grad bliver taget med på råd i arbejdsgrupper og beslutningsorganer, hvor fremtidens behandling tegner sig. Ikke mindst af den grund, kan vi kun med længsel se frem til at vi atter kan mødes og udveksle oplevelser og erfaringer.