Danske Kræftforskningsdage i Kolding 25-26 August 2022.

13-09-2022

Pancreascancer patientforeningen deltog i Danske Kræftforskningsdage i Kolding, og skal jeg give en kort beskrivelse af indtrykket herfra, så kan det sammenfattes i ”opløftende”. 

Jeg vil i det efterfølgende redegøre for, hvad det er der efterlader denne for pancreascancer patienter så uvante stemning! 

Sundhedsminister Magnus Heunicke åbnede programmet ved at summere op hvor langt vi i Danmark er kommet, bl.a. vha. kræftpakkerne. Man kunne uden at være “spidsfindig”  godt ane, at der er et valg på vej i nærmere fremtid! 

De følgende timer fremlagde og high-lightede en bred vifte af forskere nogle nedslag i aktuel forskning. 
Bl.a tidlig diagnostik, Praktiserende lægers rolle og muligheder, jagten efter at finde simple diagnostiske værktøjer som blodprøver, Computer støttede behandlings tiltag, og computeres egenskaber anvendt i forbedring af behandlings præcisison.  

Også her i denne indledende gennemgang var der eksempler på noget af det, vi skulle høre meget mere om, nemlig at patienter og pårørende i langt højere grad skal være en del af beslutnings- grundlaget for forskning og behandling. Her repræsenteret af klinisk sygeplejespecialist ph.d. -stud Helle Sørensen von Essen fra neurokirurgisk afdeling OUH, der fremlagde et studie i ”Fælles beslutningstagning for behandling af hjernekræft”. Et tema der også er brugt meget energi og ressourcer på for vores vedkommende ved bl.a. Rigshospitalets udarbejdelse af fælles beslutningsværktøjer, hvor vore medlemmer har været en aktiv medspiller i udarbejdelsen. 
 
Således opløftede mødte vi frem til eftermiddagens overskrift:”Hvordan kan deltagelse i kliniske studier blive mere attraktiv for patienterne”? 
Under sessionerne blev der argumenteret for, hvorfor der er brug for flere - og mere patientdeltagelse i kliniske studier. Bl.a. blev der fra Hollandsk deltagelse redegjort for, hvad problemer der er med de traditionelt benyttede randomiserede kliniske undersøgelser (lodtræknings undersøgelser, hvor man trækker lod om man skal have den ene eller anden behandling, og så efterfølgende ser hvilken, der virkede bedst.) Specielt behovet for hvor store sådanne undersøgelser skal være for at være retvisende, og dermed også sendrægtige og ikke nødvendigvis retvisende. 

Han argumenterede for at benytte andre og mere smidige metoder. 

Dette blev fulgt op af engelske erfaringer fra Leeds hvor de fremlagde engelske erfaringer med ”systematisk indragelse af patienter i alle aspekter af kliniske studier” . Her fremlagde de gode erfaringer med at patienterne kan bidrage med vigtig know how når kliniske studier skal planlægges og udføres. Vel og mærket med en vægt, hvor patienterne bliver akkrediteret i de enkelte studiers forfatterliste. 

I det efterfølgende blev det slået fast, i temaet ”Rekruttering og fastholdelse i klinisk forskning” og ”Patienters motivation for forsøgsdeltagelse” at der generelt er stor velvillighed blandt patienter og pårørende til at ville være en medspiller i klinisk forskning, i den udstrækning kræfter og logistik kan matche efterspørgslen. 

Sidst på eftermiddagen fortsatte den spirende optimisme for pancreascancer patienter, i temaet: ”Kræftkirurgi – nationalt og tværfagligt samarbejde forbedrer overlevelse og livskvalitet” 
Claus Fristrup, ansvarlig for lever- og pancreaskirurgi på OUH fremlagde erfaringer med national MDT (multidiciplinær tumorkonference) Dette tiltag er med til at udligne den geografiske ulighed, der er i Danmark, hvor vi som patienter kan forvente at second oppinion bliver uaktuelt i den udstrækning at vores sygehistorie bliver fremlagt på national konference.  
Der er stadig en risiko for, at der lokalt forekommer en urealistisk tiltro til det lokale centers kirurgiske kapacitet, og national konferences succes er således til en vis grad afhængigt af lokal velvillighed. Uomtvisteligt er det et kvantespring fremad siden patientforeningen så dagens lys i 2015. 

Vi havde et glædeligt gensyn med Rasmus Virenfeldt, der i lighed med vort medlemsmøde i Aalborg fremlagde perspektiverne for de erfaringer, de havde draget i forbindelse med nanoknife projektet vi hørte om tidligere på året. Projektet stoppede efter 8 patienter idet det jo som bekendt ikke gav de samme lovende resultater, som var vist i museforsøg. Ikke desto mindre kan det ses i rækken af forsøg på at ændre kræftens genetiske sammensætning til noget der kan slås ihjel. Under alle omstændigheder var det godt at høre at den meget aktive forskergruppe i Aalborg stadig er fuld af gode ideer og initiativer. 

De helt store smil kom frem, da Uddeling af kræftens bekæmpelses juniorforskerpris blev uddelt!
Jakob Kirkegård , Læge, Lektor og PhD mavetarmkirurgi AaUH og Gødstrup, fremlagde sit studie, hvor han har søgt at identificere særligt udsatte for udviklingen af pancreascancer.

Særligt hans henvendelse til salen hvor han opridser det mismatch der er, mellem udfordringen med pancreascancer og andelen af tildelt økonomi og forskningskapacitet, faldt i god jord hos patientforeningen for pancreascancers repræsentanter. 
 
Ud over de mange programlagte indslag må vi bare igen glæde os over alle de gode kontakter, vi har kunnet vedligeholde, og nye vi har etableret. Igen glæder vi os over den velvilje og imødekommenhed vi møder fra alle dele af forsker- og behandlingssystemet. Der er helt klart en voksende opfattelse af, at vi sidder i samme båd, og ror samme vej!